Τα δεδομένα είναι ένα ισχυρό εργαλείο για την αντιμετώπιση των σύγχρονων προκλήσεων, αλλά τα τρέχοντα μοντέλα συναίνεσης δεν φτάνουν αρκετά μακριά για να ευθυγραμμιστούν με τις προσδοκίες της κοινότητας και να προστατεύσουν τους ευάλωτους πληθυσμούς.
Τον Ιούνιο του 2023, η Ύπατη Αρμοστεία των Ηνωμένων Εθνών για τους Πρόσφυγες (UNHCR) ανακοίνωσε ένα ζοφερό ορόσημο. Ο πόλεμος στην Ουκρανία, σε συνδυασμό με την αναταραχή στο Αφγανιστάν, το Σουδάν και άλλες περιοχές, είχαν δημιουργήσει ρεκόρ με 110 εκατομμύρια αναγκαστικά εκτοπισμένουςι σε παγκόσμιο επίπεδο. Αυτή η κατάσταση, ανακοίνωσε ο Filippo Grand, επικεφαλής της Ύπατης Αρμοστείας του ΟΗΕ για τους Πρόσφυγες, είναι «ένα κατηγορητήριο για την κατάσταση του κόσμου μας.»
Η άνοδος της αναγκαστικής μετανάστευσης του 2023 αντιπροσωπεύει την εντατικοποίηση μιας συνεχιζόμενης τάσης. Χρόνο με το χρόνο, ο κόσμος έχει δει άνευ προηγουμένου βίαιες μετακινήσεις ανθρώπων. Καθώς οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αγωνίζονται να ανταποκριθούν στην εξελισσόμενη ανθρώπινη καταστροφή, στρέφονται όλο και περισσότερο στις δυνατότητες που προσφέρει η τεχνολογία, και ιδιαίτερα τα δεδομένα. Η κοινωνία των πολιτών και οι ανθρωπιστικές οργανώσεις συντονίζονται με την πραγματικότητα ότι αυτές οι ροές ανθρώπων παράγουν τεράστιες ποσότητες δεδομένων που μπορούν, για παράδειγμα, να βοηθήσουν στη διοχέτευση βοήθειας στους πιο άπορους, να προβλέψουν κρούσματα ασθενειών και πολλά άλλα.
Ωστόσο, όπως συμβαίνει συχνά με την τεχνολογία, οι δυνατότητες για καλό συνοδεύονται από ορισμένους κινδύνους. Ενώ τα δεδομένα μπορούν να συλλέγονται μέσω ατομικής συναίνεσης, πολλά από τα δεδομένα που σχετίζονται με τους πρόσφυγες χρησιμοποιούνται χωρίς οι σχετικοί πληθυσμοί να μπορούν να προσδιορίσουν πώς, για ποιο σκοπό και για πόσο καιρό. Η έλλειψη μιας υπηρεσίας σχετικά με τον τρόπο χρήσης των δεδομένων τους σημαίνει ότι οι πληθυσμοί των μεταναστών είναι επιρρεπείς σε διάφορους κινδύνους που σχετίζονται με το απόρρητο της ομάδας, την έλλειψη αυτονομίας και την προσωπική ασφάλεια. Αυτά επιδεινώνονται από τις εγγενείς ανισορροπίες ισχύος μεταξύ των μεταναστών και εκείνων που συλλέγουν τα δεδομένα, καθώς και από τη συχνή έλλειψη παιδείας για τα δεδομένα μεταξύ των πληθυσμών μεταναστών.
Αναγνωρίζοντας τα σημαντικά οφέλη που μπορεί να προκύψουν από τη χρήση και την επαναχρησιμοποίηση δεδομένων για την αντιμετώπιση σύγχρονων προκλήσεων όπως η μετανάστευση, αξίζει να διερευνηθούν νέες προσεγγίσεις για τη συλλογή και τη χρήση δεδομένων που ενδυναμώνουν τα άτομα και τις κοινότητες, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να προσδιορίσουν πώς μπορούν να γίνουν τα δεδομένα τους θα χρησιμοποιείται για διάφορους προσωπικούς, κοινοτικούς και κοινωνικούς λόγους. Αυτή η ανάγκη δεν αφορά μόνο τους μετανάστες. Εφαρμόζεται σε διάφορες περιοχές, πληθυσμούς και τομείς, από τη δημόσια υγεία και την εκπαίδευση έως την αστική κινητικότητα. Υπάρχει μια πιεστική απαίτηση να εμπλακούν οι κοινότητες, συχνά ήδη ευάλωτες, να καθιερώσουν υπεύθυνη πρόσβαση στα δεδομένα τους που να ευθυγραμμίζονται με τις προσδοκίες τους, εξυπηρετώντας ταυτόχρονα το ευρύτερο δημόσιο καλό.
Πιστεύουμε ότι η απάντηση βρίσκεται μέσα από τον επαναπροσδιορισμό της έννοιας της συναίνεσης. Παραδοσιακά, η συναίνεση ήταν το εργαλείο επιλογής για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων εκπροσώπησης και των ατομικών δικαιωμάτων, αλλά αυτή η έννοια, θα προτείναμε, δεν είναι πλέον επαρκής στη σημερινή εποχή των δεδομένων. Αντίθετα, θα πρέπει να προσπαθήσουμε να δημιουργήσουμε ένα νέο πρότυπο κοινωνικής άδειας. Εδώ, θα ορίσουμε τι εννοούμε με τον όρο κοινωνική άδεια και θα περιγράψουμε ορισμένους από τους περιορισμούς της συναίνεσης (όπως ορίζεται και εφαρμόζεται συνήθως σήμερα). Στη συνέχεια, θα περιγράψουμε έναν πιθανό τρόπο εξασφάλισης κοινωνικής άδειας—μέσω της συμμετοχικής λήψης αποφάσεων.
Τι είναι η κοινωνική άδεια;
Η έννοια της κοινωνικής άδειας – μερικές φορές αναφέρεται ως κοινωνική άδεια λειτουργίας (SLO) – εμφανίστηκε για πρώτη φορά τη δεκαετία του 1990 για να περιγράψει τις διαδικασίες και τις άδειες που απαιτούνται για εξορυκτικές βιομηχανίες, όπως π.χ. μεταλλευτικές εταιρείες, να ξεκινήσουν τις δραστηριότητές τους. Η απόκτηση αυτών των αδειών απαιτούσε εξαγορά και δέσμευση με μια σειρά σχετικών ενδιαφερομένων, συμπεριλαμβανομένων των κατοίκων, των μελών της κοινότητας με επιρροή, των οργανωμένων ομάδων συμφερόντων και της κυβέρνησης, οι οποίοι ενδέχεται να επηρεαστούν από τις λειτουργίες του έργου. Έκτοτε, η πρακτική έχει υιοθετηθεί σε άλλους τομείς όπως η γεωργία, οι υποδομές, η ενέργεια και ο τουρισμός για να κερδίσει την υποστήριξη του κοινού για μια σειρά έργων.
Σήμερα, ο όρος κοινωνική άδεια ορίζεται με πολλούς τρόπους. Ενώ κάποιες πηγές το χρησιμοποιούν για να αναφερθούν στη συνεχή αποδοχή των προτύπων, πρακτικών και διαδικασιών μιας εταιρείας από το ευρύ κοινό, οι υπολοιποι τονίζουν την αντίληψη μεταξύ των τοπικών ενδιαφερόμενων μερών ότι ένα έργο ή ένας κλάδος είναι κοινωνικά αποδεκτός ή νόμιμος. Άλλοι πάλι τονίζουν τη σημασία της εξασφάλισης πολλαπλών αδειών από διαφορετικά επίπεδα της κοινωνίας, υποδεικνύοντας την ανάγκη να κερδηθεί η αποδοχή από διάφορες αλληλοκαλυπτόμενες ομάδες και κοινότητες.
Για τους σκοπούς μας, ορίζουμε μια κοινωνική άδεια ως τη διαδικασία οικοδόμησης εμπιστοσύνης και νομιμότητας από τη συνεχή (δηλαδή, συνεχώς ανανεούμενη) δέσμευση της κοινότητας ή των ενδιαφερομένων και την αποδοχή του τρόπου με τον οποίο γίνεται πρόσβαση και επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων. Τα αποτελέσματα μιας τέτοιας διαδικασίας δέσμευσης και διαπραγμάτευσης μπορεί να περιλαμβάνουν μια πραγματική άδεια χρήσης, μια συμφωνία κοινής χρήσης δεδομένων, ένα σύνολο όρων πρόσβασης, ένα προτιμώμενο σύνολο ερωτήσεων που πρέπει να απαντηθούν με τα δεδομένα τους ή ένα πλαίσιο σχεδιασμού για πρόσβαση, μεταξύ άλλων. Ουσιαστικά, η απόκτηση κοινωνικής άδειας για επαναχρησιμοποίηση δεδομένων παρέχει τα θεμέλια για λειτουργικοποίηση της αυτοδιάθεσης στην κοινωνία μας που βασίζεται στα δεδομένα. Για να επιστρέψουμε στο παράδειγμα που συζητήθηκε στην αρχή αυτού του εγγράφου, μια κοινωνική άδεια θα επέτρεπε, για παράδειγμα, στις ανθρωπιστικές οργανώσεις να επαναχρησιμοποιήσουν υπεύθυνα δεδομένα που συλλέγονται από μεμονωμένους μετανάστες για να διοχετεύσουν βοήθεια ή να κατευθύνουν με άλλο τρόπο τις προσπάθειες ανακούφισης των μεταναστών ως συλλογική ομάδα.
Περιορισμοί συναίνεσης
Για να κατανοήσουμε πώς μπορεί να εξασφαλιστεί μια τέτοια άδεια —και γιατί μπορεί να είναι χρήσιμη— πρέπει να εξετάσουμε εν συντομία ορισμένους από τους περιορισμούς των υπαρχόντων μοντέλων συναίνεσης. Η τρέχουσα θεωρία και πρακτική της συναίνεσης έχουν διαμορφωθεί σε μεγάλο βαθμό από ανησυχίες σχετικά με το απόρρητο, την προστασία και το κέρδος. Για να αντιμετωπιστούν αυτές οι ανησυχίες – οι οποίες είναι απολύτως έγκυρες – οι επαγγελματίες και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής έχουν στραφεί σε μια ολοένα πιο ξεπερασμένη εργαλειοθήκη που περιλαμβάνει, για παράδειγμα, πλαίσια ελέγχου και ρητά opt-ins. Τέτοιες μέθοδοι μπορεί να φαίνεται να προσφέρουν μια αίσθηση ελέγχου και ασφάλειας. Στην πραγματικότητα, αποκαλύπτουν τις αδυναμίες των υφιστάμενων πρακτικών συναίνεσης.
Μια ανησυχία με τις τρέχουσες μορφές συναίνεσης είναι ότι είναι συνήθως δυαδική—είτε opt-in είτε opt-out—που απλοποιεί υπερβολικά τις περίπλοκες πραγματικότητες της συλλογής, χρήσης και επαναχρησιμοποίησης δεδομένων. Ενώ ορισμένα πλαίσια επιτρέπουν μεγαλύτερη ευαισθησία με πολλαπλά πλαίσια ελέγχου, εξακολουθούν να μην καταγράφουν τις περίπλοκες αποχρώσεις που σχετίζονται με τις πρακτικές δεδομένων. Επιπλέον, οι τρέχουσες πρακτικές συναίνεσης συχνά αποτυγχάνουν να παρέχουν τις περιεκτικές πληροφορίες που είναι απαραίτητες τόσο για τα άτομα όσο και για τις κοινότητες προκειμένου να έχουν πραγματική αντιπροσωπεία σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης των δεδομένων τους. Για να ενδυναμωθούν πραγματικά τα υποκείμενα των δεδομένων, πρέπει να ενημερωθούν όχι μόνο για τις άμεσες χρήσεις των δεδομένων τους αλλά και για πιθανές μελλοντικές χρήσεις (ακόμη και σε συγκεντρωτική και ανωνυμοποιημένη μορφή). Αυτό το επίπεδο λεπτομερών πληροφοριών συνήθως απουσιάζει, υπονομεύοντας έτσι τη δυνατότητα για γνήσια ενημερωμένη συγκατάθεση.
Επιπλέον, η τρέχουσα έμφαση στην ατομική συναίνεση παραβλέπει τις ευρύτερες επιπτώσεις σε ομάδες ή κοινότητες, καθώς τα σύνολα δεδομένων συχνά συνδυάζονται και επαναπροσδιορίζονται με τρόπους που μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά αυτές τις μεγαλύτερες οντότητες. Οι υφιστάμενοι μηχανισμοί συναίνεσης αγωνίζονται επίσης να αντιμετωπίσουν τις δεοντολογικές και πολιτικές συζητήσεις σχετικά με τον επαναπροσδιορισμό των δεδομένων και το εύρος της αρχικής συναίνεσης.
Παρά την ανάπτυξη πιο ανοιχτών μοντέλων συναίνεσης και τις προσπάθειες οργανισμών όπως από το Παγκόσμιο Οικονομικό Φόρουμ για την βελτίωση των μεθόδων συναίνεσης, αυτές οι προσεγγίσεις εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν πολλούς ηθικούς περιορισμούς. Επομένως, για να αξιοποιήσουμε πραγματικά τις δυνατότητες των δεδομένων για το δημόσιο καλό, είναι σημαντικό να προχωρήσουμε πέρα από τους περιορισμούς των τρεχουσών πρακτικών συναίνεσης προς ένα πιο ολοκληρωμένο, περιεκτικό και υπεύθυνο πλαίσιο για τη χρήση και την επαναχρησιμοποίηση δεδομένων.
Εξασφάλιση κοινωνικής άδειας μέσω της καινοτομίας στη συμμετοχή
Η κοινωνική άδεια μπορεί να αποκτηθεί μέσω μιας διαδικασίας εμπλοκής και διαπραγμάτευσης και απόκτησης της εμπιστοσύνης και της αποδοχής των κοινοτήτων, των ενδιαφερομένων και του ευρύτερου κοινού. Μέχρι στιγμής, υπάρχουν πολλές διαφορετικές συμμετοχικές μέθοδοι με τις οποίες έχουν πειραματιστεί για να καταστεί δυνατή η πιο περιεκτική και δημοκρατική διακυβέρνηση της επαναχρησιμοποίησης δεδομένων. Περιλαμβάνουν:
- Ομάδες συζήτησης και διαβούλευσης: Η κυβέρνηση της Σκωτίας ανέθεσε ένα έργο που προσπάθησε να διερευνήσει την προσβασιμότητα του κοινού στη διατομεακή σύνδεση δεδομένων για ερευνητικούς και στατιστικούς σκοπούς. Χρησιμοποιήθηκε μια διαβουλευτική προσέγγιση για την κατανόηση της στάσης του κοινού απέναντι στην κοινή χρήση δεδομένων. Αυτή η προσέγγιση επέτρεψε ειδικά στους ερευνητές να κατανοήσουν τους τομείς στους οποίους το κοινό ήταν υποστηρικτικό (δηλαδή η σύνδεση δεδομένων στην έρευνα για την υγεία) και οι τομείς στους οποίους ενδιαφερόταν το κοινό (δηλ. η πρόσβαση του ιδιωτικού τομέα σε δεδομένα του δημόσιου τομέα και τα εμπορικά οφέλη που θα μπορούσαν να προκύψουν από σύνδεση δεδομένων).
- Στρογγυλά τραπέζια, κριτική επιτροπή πολιτών και έρευνες: Επίσης στο Ηνωμένο Βασίλειο, to Understanding Patient Data, National Health Service England, και το Ada Lovelace Institute διεξήγαγαν έρευνα διερευνώντας τις απόψεις των πολιτών σχετικά με το NHS που επιτρέπει σε τρίτους να έχουν πρόσβαση σε δεδομένα για την ενημέρωση της ανάπτυξης πολιτικής υπό την ηγεσία του Office for Life Sciences (OLS), μιας κυβερνητικής υπηρεσίας που υποστηρίζει την καινοτομία στον τομέα της υγείας. Εφαρμόστηκε ένα πρόγραμμα δημόσιας δέσμευσης για τον συγκεκριμένο προσδιορισμό του επιπέδου και της μεθόδου δέσμευσης που απαιτείται για διαφορετικά επίπεδα ενδιαφερομένων. Το έργο χρησιμοποίησε μια προσέγγιση μεικτής μεθόδου για τον εντοπισμό αυτών των στοιχείων. Αυτό περιελάμβανε: (1) Τρία στρογγυλά τραπέζια στα οποία συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών στην Οξφόρδη, το Μάντσεστερ και το Λονδίνο. (2) Ένορκους πολίτες, ή διαβουλευτικά δικαστήρια, στα οποία συμμετέχει ομάδα απλών πολιτών,που συχνά επιλέγονται τυχαία ή μέσω μιας διαδικασίας στρωματοποιημένης δειγματοληψίας, σε Taunton, Leeds και Λονδίνο· και (3) Μια εθνικά αντιπροσωπευτική έρευνα του ΗΒ.
- Συνελεύσεις Πολιτών: Το 2020 ένα Data Assembly αναπτύχθηκε από το The GovLab, σε συνεργασία με τις βιβλιοθήκες της πόλης της Νέας Υόρκης, για να διασφαλίσει ότι οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων στη Νέα Υόρκη είχαν μια διαφανή κατανόηση των προσδοκιών που είχαν οι δημόσιοι φορείς σχετικά με την υπεύθυνη επαναχρησιμοποίηση δεδομένων από την πανδημία COVID-19. Αυτή η έρευνα περιλάμβανε εξ αποστάσεως συζητήσεις με τρία «μίνι-κοινά που αποτελούνταν από κατόχους δεδομένων, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, εκπροσώπους πολιτικών δικαιωμάτων, οργανώσεις υπεράσπισης και πολίτες, όπου συζήτησαν και δημιούργησαν συστάσεις.
- Δημόσια διαβούλευση και συμμετοχή της κοινότητας: Στην Ισπανία, Το Πλαίσιο Διακυβέρνησης Ψηφιακών Δικαιωμάτων δημιουργήθηκε για να προτείνει ένα κυβερνητικό ψηφιακό δικαίωμα σε τοπικό επίπεδο με τις κυβερνήσεις των πόλεων. Για αυτό το έργο οι μέθοδοι δημόσιας συμμετοχής και κοινοτικής συμμετοχής που προτάθηκαν περιελάμβαναν, αλλά δεν περιορίστηκαν σε: (1) Σύσταση ομάδων της κοινωνίας των πολιτών και εκπροσώπων που είναι πρόθυμοι να συμμετάσχουν σε διαβουλεύσεις και να συμμετάσχουν ενεργά σε πρωτοβουλίες. (2) Για βραχυπρόθεσμα έργα, οργάνωση δημόσιων διαβουλεύσεων και ομάδων εστίασης για τη συμμετοχή των κατοίκων της πόλης που περιλαμβάνουν σχεδιασμό και εφαρμογή νέων στρατηγικών. (3) Για μακροπρόθεσμα έργα, διευθέτηση της συμμετοχής εκπροσώπων και οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών στις εξελίξεις πολιτικής για να διασφαλιστεί ότι ακούγονται περιθωριοποιημένες φωνές.
Δημιουργία Εργαστηρίου Κοινωνικής Άδειας για (Επανα) Χρήση Δεδομένων
Αυτά είναι μόνο μερικά παραδείγματα του πώς εργάζονται σήμερα οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και άλλοι ενδιαφερόμενοι για να εξασφαλίσουν κοινωνική άδεια. Προκειμένου να βασιστούμε σε αυτά τα παραδείγματα και να βοηθήσουμε στη συστηματοποίηση του πεδίου, το Data Tank , ένα νέο do and think tank που επικεντρώνεται στην εξυπηρέτηση του κοινού καλού μεταμορφώνοντας τον τρόπο με τον οποίο επαναχρησιμοποιούμε δεδομένα, πρότεινε τη δημιουργία ενός Εργαστηρίου Κοινωνικών Αδειών. Αυτό το εργαστήριο θα χρησιμεύσει ως πλατφόρμα για το σχεδιασμό και την εφαρμογή καινοτόμων διαδικασιών και μεθοδολογιών που εξουσιοδοτούν τις κοινότητες και τα άτομα να καθορίσουν τον σκοπό και τις συνθήκες επαναχρησιμοποίησης δεδομένων. Ως μέρος του Διεθνούς Δικτύου Ψηφιακού Αυτοπροσδιορισμού, το Εργαστήριο θα επιδιώξει να θέσει σε λειτουργία την αναδυόμενη αρχή της ψηφιακής αυτοδιάθεσης μέσω της έννοιας της κοινωνικής άδειας. Αντλώντας έμπνευση από υπάρχουσες πρωτοβουλίες όπως το Data Assembly του GovLab και το Υπεύθυνο Πλαίσιο Επαναχρησιμοποίησης Δεδομένων, το εργαστήριο θα επιδιώξει να σχεδιάσει το διάλογο, τη συνδημιουργία και τη συμμετοχή των ενδιαφερομένων, διασφαλίζοντας ότι οι πρακτικές επαναχρησιμοποίησης δεδομένων είναι αξιόπιστες και ευθυγραμμισμένες με τις φιλοδοξίες της κοινότητας και τις κοινωνικές αξίες.
Στην κοινωνία μας που βασίζεται στα δεδομένα, όπου οι πολύ πραγματικοί κίνδυνοι που συνδέονται με την επαναχρησιμοποίηση δεδομένων πρέπει να εξισορροπηθούν με τα εξίσου πραγματικά πιθανά οφέλη της επαναχρησιμοποίησης δεδομένων, πρέπει επειγόντως να προχωρήσουμε πέρα από τις υπάρχουσες μεθόδους συναίνεσης και να θεσπίσουμε μια νέα θεωρία και πρακτική κοινωνικής άδειας με βιώσιμο, δίκαιο και υπεύθυνο τρόπο. Αγκαλιάζοντας πιο ηθικές πρακτικές επαναχρησιμοποίησης δεδομένων, λειτουργώντας την αυτοδιάθεση και εφαρμόζοντας τη συμμετοχική λήψη αποφάσεων στον χώρο δεδομένων, έχουμε τη δύναμη να δημιουργήσουμε ένα πιο περιεκτικό, δίκαιο και διαφανές οικοσύστημα δεδομένων. Μέσω της δημιουργίας ενός Εργαστηρίου Κοινωνικής Άδειας για Δεδομένα (Επανα)Χρήση, μπορούμε να διαμορφώσουμε συλλογικά το μέλλον της επαναχρησιμοποίησης δεδομένων, σεβόμενοι τα ατομικά δικαιώματα, ενισχύοντας την κοινωνική εμπιστοσύνη και οδηγώντας σε ουσιαστική καινοτομία για το ευρύτερο καλό.
Πηγή άρθρου: https://ssir.org/articles