Τον Μάιο του 2022, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή πρότεινε τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (EHDS) σε μια προσπάθεια να βελτιώσει τους τρόπους με τους οποίους τα ευαίσθητα ιατρικά δεδομένα των ανθρώπων διατίθενται για διάφορα είδη χρήσεων.
Αυτό περιλαμβάνει τη δυνατότητα των νοσοκομείων και των γιατρών να μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με τρέχοντες ασθενείς με ειδικούς συναδέλφους στο εξωτερικό. Για παράδειγμα, υποτίθεται ότι διευκολύνει έναν παθολόγο στη Σουηδία να λάβει ένα ψηφιακό αντίγραφο των αποτελεσμάτων αξονικής τομογραφίας του Ρουμάνου ασθενούς του από τον ακτινολόγο στη Ρουμανία προκειμένου να συνεχίσει τη θεραπεία.
Το EHDS προτείνει επίσης να υποχρεωθούν νομικά τα νοσοκομεία ή οι γιατροί να παραδώσουν τα ιατρικά σας αρχεία σε μια νεοσύστατη κρατική υπηρεσία , η οποία με τη σειρά της μπορεί να επιτρέψει την πρόσβαση σε οποιονδήποτε ισχυρίζεται ότι έχει ερευνητικό ενδιαφέρον. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο ακαδημαϊκούς αλλά και φαρμακευτικές εταιρείες, startups εφαρμογών ευεξίας και ακόμη και εταιρείες Big Tech που συγκεντρώνουν δεδομένα όπως η Google και το Facebook.
Τα ιατρικά σας αρχεία περιλαμβάνουν λεπτομέρειες για τη σωματική, ψυχική και σεξουαλική υγεία, το ιστορικό ναρκωτικών και αλκοόλ , καθώς και τυχόν οικογενειακά και εργασιακά προβλήματα που νομίζατε ότι είχατε αποκαλύψει εμπιστευτικά μόνο στον γιατρό σας. Το χειρότερο είναι ότι οι πληροφορίες στα ιατρικά αρχεία είναι σχεδόν αδύνατο να ανωνυμοποιηθούν αποτελεσματικά, πράγμα που σημαίνει ότι είναι σχετικά εύκολα αναγνωρίσιμες με τις δικές σας.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το 75 τοις εκατό των Ευρωπαίων δήλωσαν σε πρόσφατη δημοσκόπηση της Ipsos ότι είναι πρόθυμοι να παραχωρήσουν στους ερευνητές πρόσβαση στα ιατρικά τους αρχεία μόνο εάν τους έχει ζητηθεί η ρητή συγκατάθεσή τους, και αυτό πρέπει να απαιτεί το EHDS.
Οι Big Tech επαγρυπνούν
Χωρίς μια τέτοια απαίτηση συναίνεσης, η Google, για παράδειγμα, θα μπορούσε να αποκτήσει πρόσβαση στις λεπτομέρειες της θεραπείας του καρκίνου ή στα αποτελέσματα της τελευταίας συνεδρίας ψυχοθεραπείας ενός ασθενή για να εκπαιδεύσει τη νέα της τεχνητή νοημοσύνη για κάποια εφαρμογή ευεξίας. Και το αποτέλεσμα αυτού μπορεί να τροφοδοτήσει τη διαφημιστική επιχείρηση της εταιρείας.
Εάν δεν σας αρέσει αυτό, τα νέα είναι άσχημα: το EHDS δεν προβλέπει ότι θα ζητείται από τους ασθενείς η άδειά τους για την παραχώρηση των δεδομένων και δεν περιλαμβάνει καν δικαίωμα αντίρρησης σε αυτού του είδους την υπερβολική κοινή χρήση δεδομένων.
Τα ιατρικά σας αρχεία περιέχουν πληροφορίες για όλες τις πτυχές της ζωής σας. Από τη στιγμή που γεννηθήκατε, μέχρι την παιδική ηλικία, την εφηβεία και κάθε αναρρωτική άδεια, ψυχική πρόκληση και άλλα προβλήματα υγείας που είχατε ποτέ. Θα πρέπει να είσαι αυτός που θα το ελέγχει.
Πάνω από δώδεκα οργανώσεις που εκπροσωπούν ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, άτομα με αναπηρία, οργανώσεις καταναλωτών και ψηφιακών δικαιωμάτων, καθώς και εργαζόμενοι και συνδικάτα έστειλαν επιστολή στα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου , καλώντας τους να εισαγάγουν την απαίτηση συναίνεσης στην πρόταση δεδομένων υγείας. Αυτό είναι ζωτικής σημασίας για την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και τη διασφάλιση ότι έχουν τον έλεγχο της χρήσης των ιδιωτικών ιατρικών τους αρχείων.
Το τέλος του όρκου του Ιπποκράτη?
Το EHDS θα κάνει τους γιατρούς και άλλους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα συνένοχους στην αναγκαστική εμπορευματοποίηση και δημιουργία εσόδων από κάθε πτυχή της υγείας σας χωρίς ποτέ να ζητήσουν τη συγκατάθεσή σας. Θα κατέστρεφε τον όρκο εμπιστευτικότητας με τον οποίο υποτίθεται ότι δεσμεύεται κάθε επαγγελματίας ιατρός .
Η παγκόσμια βιομηχανία τεχνολογίας περιμένει μόνο την ευκαιρία να πάρει στα χέρια της τα ιατρικά δεδομένα των Ευρωπαίων. Η Apple έχει ήδη μια εκτεταμένη προσφορά «ψηφιακής υγείας» και, το 2020, η Google πλήρωσε πάνω από 2 δισεκατομμύρια δολάρια [1,82 δισεκατομμύρια ευρώ] για να εξαγοράσει την εταιρεία κατασκευής συσκευών υγείας Fitbit, σε μια προσπάθεια να εισέλθει στην αγορά δεδομένων υγείας .
Η εξαγορά του Fitbit από την Google καταδεικνύει την τεράστια χρηματική αξία που έχουν τα δεδομένα υγείας, ακόμη και σε εταιρείες που δεν συμβάλλουν στην ιατρική έρευνα δημοσίου ενδιαφέροντος, και γιατί δεν πρέπει ποτέ να κοινοποιούνται σε τρίτους χωρίς τη συγκατάθεσή σας.
Τι γίνεται με τις κυβερνήσεις και τους κυβερνοεγκληματίες?
Τα ιατρικά σας αρχεία δεν ενδιαφέρουν μόνο τις εταιρείες. Μόλις αποθηκευτούν σε κεντρικά, κρατικά κέντρα δεδομένων, όπως προτείνει το EHDS, θα μπορούσαν εξίσου καλά να χρησιμοποιηθούν καταχρηστικά και από τη δική σας κυβέρνηση.
Τον Ιανουάριο του 2023, η πολωνική αστυνομία εισέβαλε σε ιδιωτικό γραφείο γυναικολόγου στην πόλη Szczecin. Ο εισαγγελέας ισχυρίστηκε ότι είχαν πραγματοποιηθεί «εγκληματικές πράξεις» με τη μορφή αμβλώσεων που ζητήθηκαν από ασθενείς. Η Πολωνία έχει ντε φάκτο απαγόρευση των αμβλώσεων . Κατά τη διάρκεια της επιδρομής κατασχέθηκαν ιατρικά αρχεία που χρονολογούνται από το 1996.
Φανταστείτε πόσο εύκολο θα ήταν για την πολωνική κυβέρνηση να διώξει νομικά κάθε γυναίκα της οποίας τα ιατρικά αρχεία περιέχουν την παραμικρή ένδειξη ότι θα μπορούσε να σκεφτεί να ζητήσει άμβλωση , εάν τα ιατρικά δεδομένα όλων φυλάσσονταν σε μια κεντρική βάση δεδομένων που διευθύνεται από την ίδια κυβέρνηση.
Και υπάρχουν και άλλα: η συγκέντρωση των ιατρικών αρχείων εκατομμυρίων ανθρώπων σε μια κεντρική βάση δεδομένων δημιουργεί έναν απίστευτα ελκυστικό στόχο για κακόβουλους χάκερ σε όλο τον κόσμο.
Με αυτό το είδος προσωπικών πληροφοριών, οι κοινοί εγκληματίες μπορούν να αποσπάσουν λύτρα από εσάς απειλώντας να αποκαλύψουν τα ιατρικά σας στοιχεία. Μόλις πέρυσι, μια εγκληματική συμμορία ransomware εισέβαλε στην ιατρική βάση δεδομένων ενός παρόχου συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης στις ΗΠΑ και άρχισε να δημοσιεύει γυμνές φωτογραφίες γυναικών ασθενών με καρκίνο του μαστού στο Διαδίκτυο, αφού ο πάροχος αρνήθηκε να πληρώσει τα λύτρα.
Η ιατρική έρευνα είναι απίστευτα σημαντική και συχνά βασίζεται στην πρόσβαση σε τέτοια δεδομένα για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων και την προώθηση της κατανόησής μας για το ανθρώπινο σώμα. Αλλά όποιος θέλει να κάνει αυτή την έρευνα πρέπει πάντα να ζητά την άδειά σας για να χρησιμοποιήσει τα δεδομένα σας πρώτα. Ιδανικά, θα έπρεπε να υποχρεωθούν να κοινοποιήσουν τα ερευνητικά τους αποτελέσματα πίσω στο κοινό, ώστε να έχουν τη μέγιστη κοινή αξία για όλους μας.
Ως εκ τούτου, οι νομοθέτες της ΕΕ πρέπει να τροποποιήσουν το EHDS με αυτή την έννοια, ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε να εμπιστευόμαστε στους γιατρούς μας τις πιο προσωπικές λεπτομέρειες της σωματικής, ψυχικής και σεξουαλικής μας υγείας.
Πηγή άρθρου: https://edri.org/